Progetto per l'istituzione di servizi di educazione permanente e di sperimentazione per attività lavorative ed occupazionali per persone non vedenti e pluriminorate
Legge 28 agosto 1997, n. 284

1. PREMESSA
[articolo da "Fortissimamente", Gennaio-Febbraio 2001, di Enrica Conti]

2. OBIETTIVI E FINALITÀ' DEL PROGETTO

3. DESTINATARI E TIPOLOGIA DEI SERVIZI: SCELTE ORGANIZZATIVE

4. MODALITA' DI ACCESSO AI SERVIZI

5. VERIFICA E CONTROLLO DEL PROGETTO

6. TUTOR

1. PREMESSA ^top
La Regione Lazio con Legge Regionale n. 8 del 14 gennaio 1987 ha istituito il Centro S.Alessio-Margherita di Savoia per i ciechi, I.p.a.b. che ha come finalità la realizzazione di interventi a favore dei ciechi di ambo i sessi volti all'educazione, all'assistenza, alla formazione professionale, alla riabilitazione, al recupero e alla integrazione sociale di tali soggetti.
Il Centro Regionale da anni e con qualificata esperienza professionale svolge interventi a favore di disabili visivi (ciechi e ipovedenti ), alcuni con plurihandicap attraverso l'erogazione di varie tipologie di servizi che rispondano in modo mirato ai bisogni e alle problematiche psico-sociali e relazionali dei minorati della vista e delle loro famiglie.
E' l'unica struttura della Regione Lazio che eroga servizi e svolge attività a favore di disabili visivi, anche per utenti extra Lazio, con numerose richieste che provengono dalle Regioni dell'Italia meridionale.
In virtù di questa consolidata esperienza e livello di professionalità raggiunto il Centro Regionale ha avuto il riconoscimento al funzionamento come struttura riabilitativa, ai sensi dell'art. 26 della legge 833/78, ed in base al quale sono stati stipulati protocolli di intesa con le Aziende Sanitarie competenti per attività riabilitative che si svolgono nelle due sedi di servizio dell'Ente: S. Alessio in Via C.T. Odescalchi e Margherita di Savoia in Via del Casale S.Pio V, entrambe a Roma. Oltre ai servizi riabilitativi erogati in forma residenziale e diurna per i minorati della vista è stato avviato dal 1992 un servizio di assistenza didattica domiciliare extra-scolastico finalizzato all'integrazione scolastica di ciechi/ipovedenti, secondo quanto stabilito dalla normativa vigente ed in base ai fondi della Legge Regionale 29/92 con funzioni delegate alle Province.
Tutte le attività e i servizi sono erogati dal Centro Regionale in stretta integrazione con le strutture sociosanitarie del territorio e/o con gli Enti Locali di provenienza dei singoli utenti.
Nell'ambito delle finalità istituzionali il Centro Regionale svolge un ruolo significativo nella gestione del Corso di Formazione professionale per centralinisti telefonici non vedenti, che permette in modo sostanziale l'integrazione sociale e lavorativa dei minorati della vista.

Il progetto che viene presentato si prefigge l'attivazione e lo sviluppo di servizi ed attività a favore dei disabili visivi con plurihandicap al fine di offrire una risposta e una opportunità alle esigenze di un'utenza le cui condizioni possono comportare forti rischi di emarginazione e di isolamento sociale, pertanto il progetto ha anche una valenza di prevenzione.

I ciechi nella Regione Lazio stimati all'inizio del 1998 sono circa n. 7.600, così ripartiti:

- Roma e provincia: n. 4.473, di cui n. 103 pluriminorati;
- Frosinone e provincia: n. 920, di cui n. 21 pluriminorati;
- Latina e provincia: n. 1.152, di cui n. 26 pluriminorati;
- Viterbo e provincia: n. 700, di cui n. 16 pluriminorati;
- Rieti e provincia: n. 355, di cui n. 8 pluriminorati.

I pluriminorati ammontano a circa il 2,5% sul totale della popolazione dei ciechi stimata nella Regione Lazio.

Nella erogazione dei nuovi servizi il Centro Regionale, lavorando in stretta integrazione con i servizi sociali di appartenenza degli utenti, prevede anche una ampia collaborazione con le risorse del territorio (associazioni di volontariato, privato sociale,ecc…..).
Il progetto, specificamente attivato per soggetti pluriminorati, vuole rappresentare un ulteriore contributo per l' informazione e lo sviluppo di una coscienza umana e civile.
La sua realizzazione , oltre che rispondere alle condizioni di bisogno di persone con forte disagio, intende proporre una cultura del disabile come "risorsa" per promuovere atteggiamenti di apertura e tolleranza necessari per un arricchimento della vita sociale. E' per tale motivo che grande attenzione è rivolta anche a soggetti extra comunitari con plurihandicap, in particolare provenienti da zone in cui più alto è il tasso di incidenza di patologie visive.
La pluriminorazione è collegata spesso, sia per la persona portatrice di handicap che per i suoi familiari, a vissuti di difficoltà di relazione e di integrazione, con tutti gli svantaggi e i potenziali rischi di emarginazione socio-culturale e devianza socio-educativa.
Questa nuova prospettiva, centrando la sua attenzione sul disabile pluriminorato, intende evidenziare che anche chi ha un handicap grave appartiene a pieno titolo alla società nonostante le sue limitazioni e nello stesso tempo ha il diritto di vivere sviluppando le sue potenzialità.
Pertanto un percorso educativo rivolto al plurihandicap con interventi educativi, socializzanti, occupazionali, può maggiormente contribuire alla accettazione della diversità, ma anche e soprattutto costruire un sostegno affinché ogni diversità possa acquisire titolarità e capacità di esprimersi e potersi integrare socialmente.
I fruitori dei servizi del progetto divengono soggetti sociali attivi per offrire un contributo agli amministratori, ai responsabili del progetto, agli operatori sociali e sanitari per verificare l'efficacia e il raggiungimento degli obiettivi che l'iniziativa intende perseguire. ^top

2. OBIETTIVI E FINALITÀ ^top
Il progetto prevede la costituzione di servizi in ottemperanza a quanto stabilito dal decreto attuativo della legge 284/97:
- due servizi diurni con finalità terapeutico-occupazionali da realizzare nella città di Roma, uno presso la sede di servizio Margherita di Savoia e uno presso la sede S.Alessio del Centro Regionale;
- un servizio diurno con finalità terapeutico-occupazionali da realizzare nella città di Frosinone;
- un servizio di assistenza domiciliare su tutto il territorio regionale;
- un servizio diurno con finalità terapeutico-occupazionali da avviare nel secondo anno di attività nella città di Latina e di Viterbo.

Nella limitazione funzionale che il tipo di handicap comporta il disabile può sviluppare, se adeguatamente sostenuto nel suo processo di sviluppo, dal punto di vista emotivo, cognitivo ed educativo, un rapporto sufficientemente adattativo con il contesto ambientale e con la realtà circostante.
Il disabile visivo con plurihandicap, con una compromissione parziale o totale della vista, è un soggetto che presenta frequentemente altri tipi di deficit sensoriali, motori,cognitivo-intellettivi e sul piano simbolico-relazionale.
Queste caratteristiche rendono la vita di relazione del soggetto con plurihandicap difficile e l'organizzazione dei rapporti con l'ambiente scarsamente stabile e positiva. Questa condizione rende spesso drammatiche e difficili per le famiglie la gestione della quotidianità: le famiglie, ferite profondamente nella genitorialità, spesso sono impreparate a gestire in modo appropriato i rapporti con figli portatori di plurihandicap.

I bisogni fondamentali non sempre manifestamente espressi sono tipo:
- disponibilità di centri di socializzazione;
- soddisfacente e produttivo impiego del tempo;
- prevenire l'isolamento e l'emarginazione;
- supporto e sostegno alle famiglie.

I soggetti con minorazioni plurime, e le loro famiglie, trovano in contesti a valenza educativa e riabilitativa, positive occasioni per la valorizzazione di potenzialità residue.
Per il soggetto pluriminorato la comunicazione e gli stimoli educativi e sociali rappresentano l'ambito fondamentale nel quale si possono operare interventi specifici per l'approccio ai suoi problemi.
L' obiettivo fondamentale di tale progetto è quello di avviare, sulla base di esperienze già maturate dal Centro Regionale S.Alessio-Margherita di Savoia, l'istituzione di servizi e attività diurne e domiciliari al fine di costruire un canale comunicativo, relazionale che consenta al soggetto di sviluppare un rapporto significativo tra se e la realtà circostante e permettendo un graduale sviluppo delle sue possibilità e piaceri espressivi e comunicativi, utilizzando anche la manualità come strumento e come risorsa.

Gli obiettivi specifici degli interventi riguardano:

1) la socializzazione perseguita attraverso i potenziamento dell'area relazionale sostenendo e stimolando le capacità di rapportarsi agli altri e con il mondo esterno attraverso l'acquisizione di abilità e espressive e comunicative;
2) la diagnosi funzionale al fine delll'abilitazione/riabilitazione intese come processi di orientamento sia alla valorizzazione delle abilità residue sia allo sviluppo di altre abilità, attraverso interventi terapeutico-occupazionali per rafforzare potenzialità che consentono al disabile una conquista del piacere delle sue possibilità espressive, con monitoraggio di eventuali possibilità di inserimento in attività lavorative;
3) la consulenza e il sostegno alle famiglie;
4) lo sviluppare di connessioni ed informazioni con i servizi del territorio individuando strategie di intervento integrate;
5) l'assistenza didattica extra scolastica;
6) l'assistenza domiciliare;
7) l'istituzione di un osservatorio permanente sul fenomeno del plurihandicap mediante indagini epidemiologiche finalizzate alla raccolta e alla interpretazione del mondo del plurihandicap. ^top

3. DESTINATARI E TIPOLOGIE DEI SERVIZI: SCELTE ORGANIZZATIVE ^top
L'utenza interessata a tale progetto per il primo biennio di attività è di almeno 90 soggetti su tutto l'ambito regionale, sia in età giovane-adulta che anziana, di entrambi i sessi.
Il servizio diurno è rivolto a soggetti che hanno terminato la scuola dell'obbligo, mentre il servizio domiciliare è rivolto prevalentemente a soggetti di ogni fascia di età non trattati nell'ambito dei servizi già erogati dal Centro Regionale.

I servizi diurni prevedono l'inserimento di utenti con disabilità di livello lieve/medio con un rapporto di 1-2 utenti gravi su un gruppo di 8-10 soggetti.
Per il livello di disabilità sono considerati come parametri: deficit visivo, altri deficit sensoriali, livello di deambulazione, livello di autonomia nell'igiene personale e nell'alimentazione, deficit cognitivi, ecc...
Il servizio diurno è uno strumento di intervento assai significativo come azione sociale, avente come perseguimento di due obiettivi fondamentali:
- la socializzazione;
- sostegno alle famiglie.
E' al tempo stesso una preziosa risorsa di intervento sociale per l'integrazione, evitando, ove possibile il distacco dall'ambiente familiare.
L'organizzazione del servizio diurno è comunque flessibile per l'accesso degli utenti in relazione alle particolari attività che si prevede di svolgere ( attività musicali in gruppo, attività manuali in gruppo ecc.).
Il servizio domiciliare invece è istituito al fine di dare una risposta in ambito regionale a quelle situazioni che non consentono altre fruibilità per difficoltà logistiche.
E' un servizio che, in integrazione con le altre agenzie sociali del territorio intende fornire al soggetto pluriminorato un sostegno e un supporto alla sua autonomia.
Gli aspetti metodologici del servizio domiciliare sono:
- personalizzazione dei piani di intervento individuali al fine di una efficace e più adeguata risposta ai bisogni degli utenti e delle loro famiglie;
- caratterizzazione del lavoro domiciliare come momento relazionale che attraverso le attività (ludiche, ricreative, di integrazione scolastica e sociale) tende al benessere e all'autonomia dell'utente. Il servizio diurno presso le 2 strutture di Roma è rivolto ad un numero di circa 18 utenti (il numero degli utenti può variare, come già precedentemente indicato, a seconda della tipologia delle attività), il servizio diurno a Frosinone impegna un gruppo di circa 5 utenti, e analogamente nel secondo anno di attività nei servizi diurni di Latina e Viterbo. Il servizio domiciliare è rivolto nella prima fase a circa 44 utenti in tutta la Regione.
I servizi diurni di Roma, Frosinone , Latina e Viterbo sono attivati per undici mesi l'anno per cinque giorni a settimana. Il servizio domiciliare è attivato per undici mesi l'anno per circa otto ore settimanali ad utente mediamente, pur considerando per l'attribuzione delle ore del servizio le specifiche problematice e bisogni dei soggetti beneficiari.

La tipologia delle attività terapeutico-occupazionali che viene realizzata con l'utenza nei servizi diurni è di vario tipo:

- laboratorio di floricultura con allestimento di una piccola serra per la semina e la cura delle piante da fiori, spezie, ecc.;
- laboratorio tessile: filatura della lana, lavori con l'uncinetto, maglieria a mano, ecc.;
- laboratorio di modellatura (ceramica, plastilina, ecc…);
- laboratorio di intreccio e impagliatura di sedie e affini con l'uso di midollino, cordoncino cinese, foglie di pannocchia, ecc..;
- laboratorio di manufatti semplici, candele, saponette, la rilegatura di libri, ecc..;
- laboratorio di arti espressive ( musica, canto, recitazione, ecc.);
- laboratorio di alfabetizzazione informatica .

Il Centro Regionale per l'erogazione dei servizi utilizza Unità Operative, coordinate dalla Direzione per le quali sono previste convenzioni con cooperative di servizi socio-assistenziali e/o con le singole figure professionali.

Le Unità Operative per i servizi diurni di Roma, Frosinone Latina e Viterbo sono composte da esperti in tiflologia e rappresentate da:
- tiflopedagogista;
- neuropsichiatra;
- assistente sociale;
- operatori compresi gli addetti all'assistenza di base.
L'Unità Operativa del Servizio di assistenza domiciliare è composta da:
- responsabile del servizio;
- 4 coordinatori a livello provinciale;
- operatori domiciliari.

Il Centro Regionale per la realizzazione dei servizi si impegna a perseguire gli obiettivi prefissati mediante:
a) valutazione psico-sociale dell'utente, delle sue problematiche e dei suoi bisogni ai fini del piano di intervento individualizzato;
b) consulenza e sostegno alle famiglie degli utenti;
c) collaborazione ed integrazione con le strutture e servizi sociosanitari del territorio e con altri Enti/Associazioni di volontariato, di categoria (U.I.C., UNIVOC, Movimento apostolico ciechi, ecc…).
Per la realizzazione del Progetto il Centro Regionale mette a disposizione le strutture per i servizi diurni a Roma e assume i relativi costi di gestione.
Per quanto riguarda il servizio diurno che viene realizzato a Frosinone il Centro Regionale impegna gratuitamente i locali, unitamente ai costi di gestione messi a disposizione dalla Azienda Sanitaria Locale di Frosinone per circa 200 mq. o di eventuali altri spazi. Analoga impostazione viene adottata per l'istituzione del servizio diurno a Latina e Viterbo previsti nel secondo anno di svolgimento del progetto.

E' in corso di verifica la compartecipazione da parte delle Aziende Sanitarie Locali e/o Enti Locali di Frosinone , Latina e Viterbo alla realizzazione dei relativi servizi diurni con la messa a disposizione dei locali facendosi anche carico dei loro relativi costi di gestione, diversamente la spesa sarà sostenuta dal Centro Regionale. ^top

4. MODALITA' DI ACCESSO AI SERVIZI ^top
Le modalità di accesso ai servizi, sia diurni che domiciliari, sono le seguenti:
- domanda dell'utente o della sua famiglia;
- richiesta del Servizio Sociale di appartenenza o dell'Azienda Sanitaria Locale (servizio materno infantile, cad, ecc..) dell'utente;
- disponibilità dei posti nel servizio;
- residenza;
- reddito familiare;
- altre eventuali prestazioni fruite.
[scarica il modulo di richiesta dei servizi]

[scarica il modulo per la richiesta di collaborazione] ^top

5. VERIFICA E CONTROLLO DEL PROGETTO ^top
Il presente progetto prevede l'istituzione di un Comitato tecnico-scientifico composto per quanto riguarda la Regione Lazio da 3 Dirigenti dell'Assessorato Politiche qualità della Vita e per quanto riguarda il Centro Regionale dal Segretario Generale, dal Dirigente dei servizi Socio-Assistenziali e Riabilitativi e dal Direttore Sanitario.
Il Centro Regionale cura la gestione amministrativo-contabile del Progetto da rendicontare semestralmente all'Assessorato competente.
Il Comitato tecnico-scientifico cura e controlla l'esecuzione operativa del progetto, verifica trimestralmente, lo stato di avanzamento, vigila sulla corretta esecuzione delllo stesso, raccoglie i risultati conseguiti anche per una eventuale ridefinizione delle strategie di intervento.
Al termine del primo anno di attività il Centro Regionale ha elaborato una pubblicazione per fornire un contributo di informazione e conoscenza scientifica delle attività svolte a favore dei minorati della vista con plurihandicap.
L' istituzione dei servizi previsti da questo Progetto è a carattere permanente, pertanto successivamente al primo biennio di attività possono trovare continuità e/o ulteriori sviluppi in relazione alle disponibilità finanziarie poste a disposizione.

6. TUTOR ^top
Il Centro Regionale S.Alessio, è l'unica struttura nella Regione Lazio che eroga servizi e svolge attività di vario tipo a favore dei disabili visivi (ciechi ed ipovedenti).
Il progetto che fa riferimento alla Legge istituita il giorno 28 agosto 1997 n.284, prevede la nascita e lo sviluppo di attività e servizi a favore dei disabili visivi con plurihandicaps, al fine di offrire loro una o più occasioni per valorizzare e potenziare gli aspetti "sani", anche se minimi, di ogni singolo utente.
Il servizio di Assistenza Domiciliare è una parte integrante di tale progetto. Esso ha lo scopo di tendere al benessere psico-fisico ed all'autonomia dell'utente (ove possibile), attraverso attività di vario tipo.
Questo servizio dovrebbe tendere ad integrarsi con le altre agenzie socio-sanitarie (ASL, Comuni, ecc.), presenti sul territorio di appartenenza dell'utente.
Il servizio di assistenza domiciliare è stato attivato nel mese di novembre 1999 ed è tuttora in corso, riscuotendo sempre maggiori consensi da parte soprattutto delle famiglie degli utenti interessati, che stanno usufruendo di tale servizio.

Il Tutor sta emergendo ora quale figura professionale che occupa un ruolo preminente all'interno di un progetto lavorativo o di studio. In questo specifico ambito, il Tutor ha compiti precisi che riguardano la formazione e la supervisione in itinere del lavoro svolto dagli operatori domiciliari del servizio stesso.
Quindi, la sottoscritta Rita M.A.Gapulli, nel ricoprire tale incarico riferito alle province di Frosinone e Latina, lavora a diretto contatto con i singoli operatori, svolge con loro, compatibilmente con l'orario lavorativo, le visite domiciliari presso l'utente e la sua famiglia, per conoscere da vicino la reale situazione degli interessati, per dare in quell'occasione un sostegno ai familiari ed essere disponibile ad ascoltare quelle che sono le loro esigenze, le loro aspettative riguardo il servizio. Le visite domiciliari sono importanti poiché consentono al Tutor di concordare con l'operatore le strategie operative più adeguate per quel tipo di utente, al fine di procurare benefici all'utente stesso.

Rita M.A. Gapulli, Psicologa e Psicoterapeuta, svolge la sua attività in regime Libero-Professionale, dal Gennaio 1996. Ha frequentato, tra gli altri, un corso di specializzazione quadriennale in Sessuologia.
Si occupa, principalmente, di tutte le problematiche inerenti le varie fasce dell'età evolutiva (infanzia, adolescenza, giovani, adulti) e di tutto ciò che le circonda (famiglia, scuola, società, lavoro, ecc.) di problematiche dei vari tipi di handicaps, di psicologia scolastica.
Dal 1996, collabora con il Centro Regionale S.Alessio - Margherita di Savoia per i Ciechi, di Roma, ed è a disposizione di chiunque voglia contattarla per informazioni, consulenze o altro.
Per chi fosse interessato a mettersi in contatto con la dott.sa Gapulli, questo è l'indirizzo della sua casella postale:

tutor284@uicfr.it